Por Juan Michael Porter II
El estigma del VIH ha sido reconocido desde hace mucho tiempo por alienar y empujar a las personas que viven con el VIH (PLWH) fuera de la retención de cuidados. Como Donja R. Love, el galardonado dramaturgo afro-queer que vive con el VIH, reveló recientemente a TheBody en una entrevista sobre la comunicación positiva con profesionales médicos, después de encontrarse con el estigma en la clínica donde recibió los servicios, dejó de ver su médico y tomando terapia antirretroviral (ART) durante dos años.
Pero la manifestación del estigma del VIH no aparece únicamente en encuentros de persona a persona. El 26 de julio, durante una actuación en el Rolling Loud Festival en Miami, Florida, el rapero DaBaby lanzó un discurso en el que preguntó a los miembros de la audiencia que "no se presentaron hoy con VIH / SIDA, alguna de ellas enfermedades de transmisión sexual mortales que" Te haré morir en dos o tres semanas ”, mujeres cuyos“ (coños) huelen a agua ”y hombres que“ no están chupando pollas en el estacionamiento ”para levantar el encendedor de sus teléfonos celulares.
La ofensiva del discurso de DaBaby es clara, aunque no sin precedentes. La semana anterior en Italia, miles de usuarios de Twitter enviaron el término #HIVPass como tendencia en todo el país. Según informó Gay.IT !, el brote comenzó el 21 de julio después de que el político Claudio Borghi respondiera a las preguntas sobre su estado de vacunación, diciendo que los periodistas deberían preguntarle a “un LGBT si es VIH positivo y si está tomando profilaxis”.
Poco después, #HIVPass fue tendencia en protesta por el pase verde propuesto por Italia, o el pasaporte de la vacuna, utilizando la lógica fallida de que se debería exigir a las PLWH que presenten un documento similar para proteger a las personas que son seronegativas, sin tener en cuenta el hecho de que el VIH se transmite por la sangre. infección y, a diferencia del COVID-19, es imposible de transmitir al respirar cerca de otras personas.
Aunque algunos usuarios de Twitter denunciaron el estigma y la inexactitud de estos mensajes, una vez que se difunde esa información errónea, es difícil de corregir, especialmente cuando se habla de un tema tan incomprendido como el VIH.
El daño de "Infectado por el VIH'
Aunque inquietante, no es inesperado descubrir la desinformación y el estigma del VIH entre provocadores sin educación. Sin embargo, es considerablemente alarmante encontrarlo al interactuar con científicos y profesionales médicos, como ocurrió recientemente durante la conferencia de la Sociedad Internacional del SIDA (IAS) de 2021.
El 20 de julio, la presidenta de la Asociación Británica del VIH, Laura Waters, MD, compartió que se había encontrado con 13 resúmenes que usaban el término “infectado por el VIH” en la conferencia, así como muchos casos de uso durante las sesiones. Esto en lugar de usar el lenguaje de las personas primero, que afirma la personalidad de "personas que viven con el VIH".
En su informe sobre el tema, el editor en jefe de INTOMore, Henry Giardina, reveló que una búsqueda superficial en el archivo abstracto de IAS arrojó más de 100 ejemplos del término solo en 2020. TheBody verificó de forma independiente el recuento de Giradina y descubrió que los términos "infectado por el VIH" o "infectado por el VIH" aparecieron 280 veces y se utilizaron al menos una vez en cada uno de los 124 resúmenes archivados de IAS de 2020.
En estos resúmenes, se usó VIH para describir una amplia gama de sujetos y personas, incluidos sangre, mujeres, consumidores de drogas, niños, adolescentes, asiáticos, kenianos, madres, mujeres embarazadas, participantes, individuos, hombres y pacientes. En algunos casos, al igual que con el resumen "translocación microbiana asociada al VIH identificada entre la secuenciación 16S", los términos "infectados por VIH" y "humanos sanos" se yuxtaponen entre sí como para implicar que las PVVS no pueden ser saludables, sin tener en cuenta el hecho de que las PVVS pueden ser más saludables que las personas seronegativas.
Cambiando el estándar
En una entrevista con TheBody, Waters dejó en claro que el uso de un lenguaje cargado de estigma para describir a las PVVS no era exclusivo de la IAS, y señaló que lo había encontrado en numerosas ocasiones en la conferencia CROI de este año y en otros lugares a lo largo de su carrera. Para Waters, el problema es que el lenguaje en el que las personas son lo primero se ha mantenido durante mucho tiempo como el estándar preferido al administrar o referirse a PLWH.
Waters hizo referencia a las directrices del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH y el SIDA (ONUSIDA) como un buen punto de partida para debatir sobre las PLWH. Desde 2015, han sugerido que en lugar de "infectado por el VIH" o "infectado por el SIDA", "se refiera a las personas como VIH positivas o personas que viven con el VIH (si se conoce / divulga la serología)".
En respuesta a la pregunta de TheBody sobre la apariencia y el uso de un lenguaje cargado de estigma en sus resúmenes aprobados, Bijan Farnoudi, el director de comunicaciones y público de la IAS escribió: “La IAS alienta encarecidamente a los oradores y presentadores a utilizar las pautas terminológicas de ONUSIDA en la conferencia. Creemos que una respuesta al VIH centrada en las personas requiere un lenguaje centrado en las personas. Todos necesitamos usar un lenguaje que desmantele en lugar de perpetuar el estigma y la discriminación y trabajamos para educar a nuestra audiencia de esa manera ".
Con suerte, este estímulo conducirá a una transformación en el lenguaje que se utiliza en la conferencia de IAS de 2022.
En los Estados Unidos, la fuente de información del gobierno federal sobre el VIH, HIV.gov, utiliza los términos "personas (adultos, adolescentes o personas) con VIH" o "que viven con el VIH" en todas sus pautas clínicas, excepto por sobre el espacio de recursos que se ha dedicado al tratamiento de los niños. Esa página aún no se ha actualizado con el idioma de las personas como primer idioma y sigue usando "expuestos al VIH" e "infectados por el VIH".
Según la Red mundial de personas que viven con el VIH (GNP +), una organización que se fundó en 1992 para mejorar las vidas de las PVVS, el estigma es una barrera importante que impide que las personas que viven con el VIH accedan a la atención médica. En 2016, BMJ Journals publicó un estudio que examinó formalmente esta afirmación. El estudio utilizó seis bases de datos electrónicas de artículos que informaron sobre las asociaciones entre el estigma relacionado con el VIH y los resultados relacionados con la salud, entre 1996 y 2013.
El estudio concluyó que "el estigma relacionado con el VIH tiene un impacto perjudicial en una variedad de resultados relacionados con la salud en las personas con VIH" y sostuvo que su revisión podría ayudar a desarrollar intervenciones para reducir el impacto del estigma relacionado con el VIH en el bienestar. de PLWH.
La apuesta personal
Pero ningún estudio puede hablar de la devastación personal que el estigma inflige a las PVVS. En una entrevista con TheBody, Gina Brown, directora de asociaciones estratégicas y participación comunitaria de Southern AIDS Coalition, habló sobre cómo el estigma ha afectado a sus clientes. Ella dice que mientras trabajaba en una clínica de salud que ofrecía servicios de salud mental, servicios de intercambio de jeringas y pruebas de VIH, “la gente venía a hacerse la prueba disfrazada porque no quería que otros la vieran. Cuando entraban, bajaban del elevador en la parte superior y luego bajaban las escaleras hasta nuestro piso ”. Brown explicó que un cliente se negó a venir para recibir servicios a menos que lo encontrara en una tienda cercana y lo acompañara, como si eran amigos, se dirigían a otro lugar que no fuera la clínica.
“La gente no se da cuenta de lo que hace el estigma a las personas que viven con el VIH”, dijo. “Y no son solo las cosas externas lo que la gente dice sobre nosotros; son todas las cosas que decimos sobre nosotros mismos. Especialmente en pueblos pequeños. Digamos que va al médico para recibir atención para el VIH, y las mismas personas con las que va a la iglesia lo ven allí. Antes de que te vayas, todos en la ciudad sabrán sobre tu negocio. Mucha gente prefiere sentarse en sus casas y morir lentamente. El estigma mata ".
Eso es lo que es tan dañino sobre los comentarios de DaBaby y el uso de lenguaje como "infectado por el VIH". Cuando las personas escuchan ese idioma, lo que escuchan es: "No solo estoy viviendo con esta infección", agregó Brown. “Soy esta infección y cada parte de mí debe estar infectada. No se siente bien. Pero si te diagnosticaron recientemente y no conoces otro término o aún no has encontrado tus piernas defensoras, aunque te parezca horrible, no sabes que puedes decir: 'No me gusta esto'. Y eso puede impedir que las personas comiencen el tratamiento o regresen. Porque nadie quiere sentirse como si fuera una infección ".
Defender la personalidad de las PVVS
Dado que el lenguaje cargado de estigma sigue siendo omnipresente incluso dentro de instituciones acreditadas, a pesar de las pautas y recomendaciones de estudios, investigadores y organizaciones calificados, es esencial que los médicos y proveedores se aseguren de comunicarse con sus pacientes que viven con el VIH en un período de tiempo determinado. manera que defiende la dignidad de su personalidad.
Al igual que cuando se habla de la expresión de género de una persona, los pronombres preferidos o la identidad sexual, una forma sencilla de evitar errores es preguntar cómo responde el paciente a términos específicos. Los médicos que deseen recibir ayuda para navegar por la terminología más actualizada sobre el VIH pueden visitar People First Charter, un recurso que sigue la directiva de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de utilizar un lenguaje positivo e inclusivo al administrar la atención médica. El sitio web fue creado por Waters después de su experiencia en IAS para ayudar a los investigadores a evitar el uso inadvertido de un lenguaje cargado de estigmas.
Las PLWH también pueden usar estos recursos para armarse con el lenguaje de atención más actualizado o para iniciar conversaciones con sus proveedores médicos sobre cómo mejorar la forma en que se comunican.
Los recursos adicionales incluyen las Directrices terminológicas de ONUSIDA de 2015, así como el Índice de estigma de las personas que viven con el VIH. El índice fue desarrollado por GNP +, ICW, ONUSIDA e IPPF para proporcionar evidencia sobre cómo el estigma y la discriminación afectan las vidas de las PLWH y proporciona informes individuales sobre 24 países que detallan los desafíos específicos que experimentan las PLWH dentro de sus fronteras.
Juan Michael Porter II es redactor de TheBody y TheBodyPro. Ha estado viviendo con el VIH desde 2015. Esta columna es un proyecto de TheBody, Plus, Positively Aware, POZ y Q Syndicate, el servicio de cable LGBTQ +. Visite sus sitios web – http://thebody.com, http://hivplusmag.com, http://positivelyaware.com and http://poz.com – para obtener las últimas actualizaciones sobre el VIH / SIDA.
